Nos Enfants Menkes – Conférence débat

Salle de l'Olon - vendredi 8 mars 2019

Voici déjà bientôt 4 ans que l’association « Nos enfants MENKES » existe. L’année écoulée a encore une fois été riche de belles rencontres et de partenariats. Le Conseil d’Administration, les parents et les enfants touchés par la maladie de MENKES tiennent à remercier vivement tous les adhérents et sympathisants qui nous ont encore soutenus cette année.

Cette année, deux vaillants petits guerriers nous ont quittés : Louka et Charlie. Lors de la dernière assemblée générale, nous avons voté la création du comité de BREST animé par les parents de Charlie.

En ce qui concerne les projets à venir, ils débuteront par la journée internationale de l’épilepsie qui se déroulera le 11 février prochain au C.H.U de Grenoble. La maladie de MENKES se caractérisant notamment par une forte épilepsie pharmaco-résistante, l’association sera présente lors de ce temps. Si vous êtes intéressé(e), voici le site avec le détail de cette journée : https://www.echosciences-grenoble.fr/evenements/journee-internationale-des-epilepsies-2019

Nous finissons ces quelques mots par nos vœux de début d’année :

Une nouvelle année c’est de nouvelles aventures, de nouveaux espoirs et de nouvelles rencontres. Bonne année, à très vite, et surtout profitez le plus possible de vos proches.

Contacts

15 route de la Gare – 38210 VOUREY

Grégory BOISSIEUX (Secrétaire) et Lydia VERDEL (Présidente)

06.72.79.68.60 / 07.70.28.41.68

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